Nacional – A poco más de un año de tener aprobada y reglamentada una LEY DE CANNABIS MEDICINAL EN ARGENTINA la situación para nuestros hijos es cada vez más desgarradora y angustiante…
Es que quizás no entienden… nos preguntamos una y otra vez… ¿Qué es lo que hacemos mal?… ¿Qué es lo que no sabemos transmitir a las personas y organismos que deben ayudarnos a ingresar la medicina para nuestros hijos al país?.
Y entonces comprendemos que no pueden entender… porque no se pasaron largas horas pegados a la cama de un hospital, con su hijo temblando por cientos de convulsiones al día…
No tuvieron que caminar largos pasillos y viajar Miles de kilómetros para conseguir que una medicación logre por primera vez mejorar enormemente su calidad de vida…
No, no se dan cuenta porque no sostienen en los brazos y miran a los ojos a su pequeña hija cuando está convulsivando… quizás nunca lo sepan… quizás nunca lo sientan…
Pero sí queremos expresar a esos funcionarios nuestra más profunda tristeza por la situación que vivimos los padres y pacientes que debemos pedir una medicación al exterior…
Conseguir la única forma de Cannabis autorizada para nuestros hijos en el país hoy día se está transformando en una tarea IMPOSIBLE, ya que el ministerio de modernización junto con ANMAT ha hecho que toda tramitación sea en forma digital, lo que hizo lamentablemente que todo se retrase y complejice, al haber fallas de funcionamiento en la plataforma.
Muchas familias hoy, ya en este momento están sin medicación para sus hijos, otras están rezando para que alguien nos escuche y nos ayude porque quedan pocos días de medicina…
El RECANN que es el registro creado en el Ministerio de Salud que debería proveer el aceite, no sólo no contempla el resto de las patologías, sino que ni siquiera están proveyendo a los pacientes con Epilepsia Refractaria.
Los pacientes que cultivan, tanto como los cultivadores solidarios están siendo encarcelados, denunciados, robados, viviendo con mucho más miedo del que ya es natural en nosotros.
Nuestra vida está signada por el DOLOR y por el MIEDO.
Miedo a una convulsión.
Miedo a que regrese el dolor
Miedo a que en un segundo se muera nuestro hijo
Miedo a que el estado o la obra social no cumpla con la medicación, terapias o insumos.
Y ahora, que conseguimos que nuestros hijos NO convulsiven, o disminuyan en una medida sustancial la cantidad e intensidad de cada crisis, que no haya dolor, que logramos una calidad de vida digna.
EL ESTADO NOS AGREGA EL MIEDO A QUE NO PODAMOS IMPORTAR, A QUE EL RECANN NO PROVEA EL ACEITE, A SER ALLANADOS Y ENCARCELADOS como si fuéramos delincuentes.
Ya no sabemos a quién pedir ayuda, para que esta situación se solucione lo antes posible, sabemos que de esta medicina depende la vida de nuestros hijos, sabemos que no vamos a bajar los brazos, hoy nos toca ser la voz de nuestros hijos queremos y pedimos por favor que nos escuchen que NOS AYUDEN!!!
¡ NO MAS MIEDO NI DOLOR ¡
Maria Laura Alasi (Mamá de Josefina) Villa Gesell
Fernando Javier Vilumbrales (Papá de Josefina) Villa Gesell
Melisa Pighin (Mamá de Ignacio y Santiago) Santa Fé
Mauricio Podda (Papá de Ignacio y Santiago) Santa Fé
Silvina Alvarez (Mamá de Santino) Avellaneda
Nicolás Luciano (Papá de Santino) Avellaneda
Veronica Fuertes (Mamá de Violeta) CABA
Juan Peñalba (Papá de Violeta) CABA
Silvia Véliz (Mamá de Bastian) La Plata
Daniel Oscar Pérez (Papá de Bastian) La Plata
Javier Flores (Papá de Joaquin) Santa Fé
Gabriela Ortiz (Mamá de Joaquin) Santa Fé
Valeria Bruno (Mamá de Ignacio) CABA
Ezequiel Polese (Papá de Ignacio) CABA
Soraya Chisu (Mamá de Katrina) San Martín
Fernando Varela (Papá de Katrina) San Martin
Pedro Pianta (Papá de Pedro Lucas) La Plata
Roxana Mabel Ponce Anaya (Mamá de Pedro Lucas) La Plata
Ana Maria Pons (Mamá de Federico) Santiago del Estero
Constanza Goñi (Mamá de Federico) CABA
Cristian Frontera (Papá de Federico) CABA.
Fuente: Prensa Diputada Nacional Victoria Donda – Partido Libres del Sur