El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético encuadrada dentro de la familia patológica de las canalopatías.
Este trastorno del neurodesarrollo se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento y, desde 1989, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés) lo incluye dentro del apartado de “epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales”.
Las opciones de tratamiento actuales de esta patología, basadas en la reducción de la frecuencia de crisis epilépticas, son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece este síndrome afecta gravemente la calidad de vida del paciente y de su familia.
En consonancia con la ley nacional N27684, la legisladora Soraya Yahuar presentó un proyecto con el objeto de instituir el día 23 de junio de cada año como “Día Provincial del Síndrome de Dravet”, y realizar las acciones necesarias para informar a la sociedad sobre esta afección. Asimismo, propone establecer al Ministerio de Salud de la provincia como autoridad encargada de la difusión y concientización a partir de estrategias y tareas que se consideren pertinentes.
Fuente: Prensa Bloque de Legisladores Juntos Somos Río Negro