La historia de Salomé muestra cómo el es posible usar cannabis para tratar una encefalopatía. En concreto, con sus 23 años, ella convive con una Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE).
Se trata de una enfermedad que tiene origen en la formación del cerebro. Entre diferentes consecuencias, la ECNE puede generar parálisis cerebral, trastornos cognitivos, en la comunicación y epilepsia.
En el caso de Salomé la ECNE le generó autismo. Durante años fue medicada de forma tradicional, entre otras cosas para tratar sus convulsiones. Si embargo, eso hacía que su vida fuera pura desconexión: pasaba casi todo el día en su cama.
Todo comenzó a cambiar cuando Berta, su mamá, empezó a informarse sobre las posibilidades terapéuticas del cannabis. Asesorada por profesionales decidió probar con aceite en base a la planta y al vida de Salomé cambió para siempre. Hoy se comunica, sonrié y disfruta de un taller de cocina.
¿Cuál es el diagnóstico de Salomé?
Salo tiene Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE). Ese cuadro le generó autismo, un retraso madurativo y tener que lidiar toda la vida con convulsiones, cosas que empezaron a mejorar muchísimo cuando empezamos con el tratamiento de cannabis hace ya seis años. Lo iniciamos cuando ella tenía 17 y ahora acaba de cumplir 23.
¿Por qué decidieron probar con el aceite de cannabis?
Yo no sabía absolutamente nada del tema. Soy de la generación que se crió creyendo que la marihuana era mala, que era droga. Pero me empezaron a llegar videos que mostraban lo que hacía en algunos pacientes. Al principio, esos videos me generaban desconfianza. Veía que las personas consumían y dejaban de convulsionar de manera automática. Me parecía demasiado increíble así que me puse a investigar por mi cuenta. Googleando encontré que había una clínica especializada en el tema en Mendoza. Llamé, hablé con un médico que me dio turno y enseguida me decidí a viajar. Entendí que si la alternativa existía, iba a estar ahí.
¿Salomé tuvo cambios como en esos vídeos o fueron más progresivos?
Fue exactamente igual que en esos videos. Después de la consulta con el médico le dimos aceite por primera vez y al otro día empezó a conectarse. Yo no lo podía creer y, desde ese momento, hay algo que siempre repito: Salo volvió a mí a sus 17 años. Por su cuadro, ella nunca antes me había registrado. Las convulsiones eran bravas y todos la pasábamos mal.
¿Cómo era la vida de tu hija antes del aceite?
Lo primero que notamos es esa conexión con los otros. Además, por su patología, Salo dormía con los ojos abiertos y eso le había provocado que le salieran úlceras. Con el cannabis, empezó a cerrar los ojos, lo cual hizo que mejorara su visión y se achicaran las úlceras.
“SE BAÑA SOLA, ELIGE SU ROPA, ESCUCHA MÚSICA, HACE UN TALLER DE COCINA Y HASTA EMPEZÓ A HACER ZUMBA. UNO DE LOS MAYORES APRENDIZAJES PARA MÍ FUE CONOCERLA”, CUENTA BERTA, SU MAMÁ
Antes era una nena que estaba en su cama todo el día. Las pastillas que le daba para que no convulsionara la hacían dormir. Hoy es una adolescente que tiene teléfono y usa Whatsapp. Se baña sola, elige su ropa, escucha música, hace un taller de cocina y hasta empezó a hacer zumba. Uno de los mayores aprendizajes para mí fue conocerla. Empezó a decir “esto no me gusta”, “esto me gusta”, “tengo frío” o “tengo calor”. Por ejemplo, antes de su despertar, yo le daba la comida que me preparaba para mí porque era la que me gustaba. De pronto, Salo me empezó a plantear “esto no” y fue una felicidad.
¿Los médicos te acompañaron después de la consulta en Mendoza?
Acá hay una sola neuróloga y no me apoyó. Cuando le conté que iba a empezar con cannabis, me echó del consultorio y me dijo que iba a drogar a mi hija. Fue muy difícil. Pero hubo una médica, Marisa Sánchez, que fue la pediatra de Salo desde que nació y quien continúa haciéndole los controles. Apenas volví de Mendoza la llamé, quería que viera a Salo. Cuando llegó nos largamos a llorar. Habían pasado menos de veinte días desde que había probado el cannabis y ya era otra chica. Ahora recuerdo el viaje a Mendoza como las mejores vacaciones de mi vida. Me había costado ir porque a Salomé le cuesta mucho salir de la rutina y tantas horas en auto iban a ser difíciles, así que le pedí a mi hijo que me acompañara para contenerla. Pero valió la pena y, con los años, lo que vi en ella lo vi en otros chicos. Por eso decidí armar una asociación en la que, al día de hoy, cultivamos cinco mamás.
En la actualidad sos una referente del cannabis en Puerto Madryn: ¿cómo fue el recorrido?
Al principio traía el aceite por encomiendas desde Mendoza a Chubut. Pero una vez agarraron el envío en Viedma. Cuando llegué a buscarlo me dijeron: “No sé que trae, señora, pero lo incautó Gendarmería y tiene una causa federal abierta. Búsquese un abogado que está en problemas”. Yo no lo podía creer. Por suerte di con una muy buena abogada que terminó siendo la abogada de la asociación. Y tuve otra suerte: mi causa cayó en el juzgado federal donde tramitaba el amparo de María Eugenia Sar, la abuela de Joaco, un niño con Tourette de San Antonio Oeste. Entonces, la jueza sabía de lo que estábamos hablando. Por otro lado, también intervino el defensor Marcelo Sánchez, que fue un genio y me ayudó con todo. A los 10 días, le devolvieron la medicina a mi hija. La jueza, antes de que me fuera, me dijo: “Señora, usted no puede comprar más. Tiene que cultivar” y me hizo una carta para que presentara un recurso de amparo en Madryn.
Desde entonces, ¿Salomé usa el aceite que vos producís?
Sí. Yo trabajo todo el día y ni siquiera conocía la planta de marihuana, así que me parecía imposible cultivar. Pero tenía razón la jueza y fue mi hijo el que me ayudó: me mostró la planta, me explicó que teníamos que conseguir semillas, me puso en contacto con cannabicultores. El amparo salió ocho meses después de que lo presentamos y ahí sentí que habíamos logrado algo, que habíamos sentado un precedente, así que empecé a sacar la cabeza y a hablar del tema en público. Desde ese momento, siempre cultivé distintos tipos de plantas. Nunca cambiamos la dosis y siempre fueron tres gotas a la mañana, tres al mediodía y tres a la noche. Pero sí variamos las cepas. Uso tanto CBD como THC y es Salo la que me dice “este sí, mamá, está bueno”.
¿El cannabis sirvió para abandonar alguna medicación?
Cuando llegamos a Mendoza, Salo tomaba mucha medicación, pero apenas vi que despertó, tiré todas las pastillas. No tuvo nunca más un dolor.
Fuente: Revista THC