El informe “Las Miocardiopatías Importan”, presentado por Bristol Myers Squibb junto a reconocidos cardiólogos del país, pone el foco en el impacto de las miocardiopatías con el objetivo de informar sobre este grupo de enfermedades poco conocidas e impulsar mejoras en su abordaje y tratamiento.
Diagnóstico tardío, mejora de la coordinación entre profesionales médicos, derivación adecuada y a tiempo hacia cardiólogos especialistas, y la implementación efectiva del cribado familiar, son algunos de los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes con miocardiopatías en Argentina.
Según estimaciones basadas en estudios epidemiológicos, en Argentina hay aproximadamente 138.000 personas que viven con una cardiomiopatía(1). Este grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, y es la causa más frecuente de muerte súbita en menores de 35 años(2).
En un esfuerzo por visibilizar y mejorar el abordaje de las miocardiopatías en Argentina, Bristol Myers Squibb presenta el informe “Las Miocardiopatías Importan”, desarrollado con la participación de un equipo de asesores expertos cardiólogos y representantes de las principales asociaciones médicas del país.
Este informe es uno de los primeros en relevar la problemática de la enfermedad en el país, proporcionando una visión profunda de sus impactos en la sociedad y los desafíos que enfrenta el sistema nacional de salud. Además, también supone un llamado a la acción; instando a profesionales de la salud, autoridades y a la sociedad a reconocer la importancia de las miocardiopatías (MCP) y a trabajar conjuntamente para mejorar el abordaje de estas enfermedades.
Desafíos y necesidades no cubiertas
Entre los desafíos y las necesidades no cubiertas que el informe reveló en relación con el abordaje de las MCP, se encuentran:
El diagnóstico precoz, ya que existe un infradiagnóstico o diagnóstico tardío que favorece la aparición de complicaciones.
La derivación oportuna al cardiólogo especialista, con el fin de implementar el proceso diagnóstico y el tratamiento más adecuado.
La variabilidad en la práctica médica, destacando la necesidad de homogeneizar las pruebas diagnósticas utilizadas y las estrategias terapéuticas implementadas para el tratamiento de estas enfermedades.
Las inequidades en el acceso, debido a una desigual distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular.
El cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas cruciales, pero que no suele ser realizado.
La falta de un abordaje multidisciplinar, que esté liderado por cardiólogos expertos.
El no aprovechamiento de las herramientas digitales para mejorar la eficiencia, el acceso y la calidad de los cuidados.
La urgencia de mejorar la coordinación entre profesionales de diferentes niveles asistenciales.
Asimismo, el estudio destaca la necesidad de mayor investigación para favorecer la innovación que permita mejorar los resultados en el tratamiento de las MCP, y de apoyar el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones.
Llamamiento a un plan de Acción
En este sentido, los cardiólogos expertos proponen un llamado a un plan de acción para favorecer la sensibilización de los decisores políticos y mejorar el abordaje de esta afección. Las acciones consideradas como prioritarias que se proponen incluyen:
Promover iniciativas que garanticen un acceso universal y equitativo de los pacientes a los métodos de diagnóstico, así como también a las estrategias terapéuticas.
Promover la creación de Unidades de Miocardiopatías para una atención estructurada y multidisciplinaria de esta población.
Promover las asociaciones de pacientes relacionadas con las miocardiopatías y la participación de los pacientes en esas entidades.
Fomentar la divulgación del conocimiento sobre las miocardiopatías en la comunidad cardiológica, en otros miembros del equipo médico (generalistas, internistas, médicos de atención primaria, pediatras) y entre los estudiantes de pregrado, así como en la población general.
Crear un registro de miocardiopatías de alcance nacional, con la participación de las principales asociaciones de profesionales que nuclean a los cardiólogos argentinos.
Calidad de vida y la carga de la enfermedad
Las miocardiopatías generan un impacto considerable en la morbimortalidad y en la calidad de vida de los pacientes, manifestándose principalmente a través de insuficiencia cardíaca y arritmias, lo que incrementa el riesgo de muerte súbita y accidente cerebrovascular (ACV) (3).
La detección temprana es fundamental, incluso en pacientes asintomáticos en riesgo de desarrollar estas complicaciones graves. En este contexto, el screening familiar es clave, debido al carácter hereditario de estas enfermedades, permitiendo la identificación de pacientes jóvenes asintomáticos en riesgo(4).
Además de los síntomas físicos como disnea y fatiga, muchos pacientes experimentan ansiedad y depresión, debido al temor a la muerte súbita y a la posibilidad de transmitir la enfermedad a sus hijos(5). De esta manera, la calidad de vida se ve afectada no solamente por los síntomas físicos, sino también por las limitaciones en sus actividades diarias y laborales, así como por la angustia que genera portar una enfermedad potencialmente mortal.
Las miocardiopatías afectan de manera particular a la población joven y son una de las principales causas de muerte súbita en menores de 35 años, especialmente durante la práctica de actividad física intensa(6).
Acerca de las miocardiopatías
Las miocardiopatías son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan la estructura y función del músculo cardíaco, en su mayoría de origen genético y hereditario. Estas alteraciones no pueden ser atribuidas a enfermedad coronaria o condiciones que provocan una sobrecarga hemodinámica anormal(7).
Se reconocen cinco subtipos principales de miocardiopatías, clasificados por sus características morfológicas y funcionales:
Miocardiopatía hipertrófica (MCH): se caracteriza por un engrosamiento del ventrículo izquierdo (VI) que no puede atribuirse a condiciones de carga anormales(8).
Miocardiopatía dilatada (MCD): se define por la dilatación del VI y la disfunción sistólica, que no puede ser explicada únicamente por sobrecarga hemodinámica o enfermedad coronaria. La dilatación y disfunción del VD también pueden estar presentes, pero no son indispensables para el diagnóstico(9).
Miocardiopatía no dilatada del VI (MNDVI): este fenotipo se caracteriza por cicatrices no isquémicas o infiltración grasa en el VI, independientemente de la existencia de alteraciones globales o regionales en el movimiento de la pared o de la presencia de hipocinesia global sin dilatación(10).
Miocardiopatía arritmogénica del VD (MAVD): se distingue por la dilatación y/o disfunción del VD, acompañadas de alteraciones segmentarias de la contractilidad y dilataciones aneurismáticas, alteraciones en el electrocardiograma (ECG) y cambios histológicos específicos(11).
Miocardiopatía restrictiva (MCR): es la forma menos común y se caracteriza por la restricción al llenado ventricular, a pesar de que los volúmenes diastólicos y sistólicos son normales o reducidos. El grosor de la pared ventricular se mantiene normal o levemente aumentado. En general, se asocia a enfermedades infiltrativas, como la amiloidosis(12).
Fuente: Prensa Ketchum