Poner en palabras el diagnóstico de Mateo me llevó horas y horas de llanto y estudio. Poder entender lo que los médicos decían, asimilar el “pronóstico” de una patología tan grave, fue lo que me ayudó a mantenerme en pie durante todo este proceso. Porque no solo el diagnóstico salva vidas, sino también la información. La hernia diafragmática congénita es una enfermedad poco frecuente y, si no sabes dónde buscar, encontrar respuestas puede ser abrumador.
Mi fortaleza vino, paradójicamente, de la debilidad. De la desinformación inicial, del primer diagnóstico erróneo, del miedo que me invadió al principio. Pero no me rendí. Busqué otra opinión, me informé, me preparé.
La hernia diafragmática congénita (HDC) es un defecto en el diafragma, el músculo que separa el tórax del abdomen. En el caso de Mateo, se trataba de una hernia diafragmática congénita izquierda, lo que significa que había una abertura en el lado izquierdo de su diafragma, permitiendo que los órganos abdominales subieran al tórax, ocupando el espacio donde deberían desarrollarse los pulmones. Pero su caso tenía una complejidad aún mayor: Mateo no solo tenía HDC, sino también un quiste de saco.
El quiste de saco fue un factor determinante en su condición, ya que aplastó sus pulmones y desplazó su corazón. Esta combinación de patologías es extremadamente rara y, de hecho, Mateo fue el primer caso de HDC y quiste de saco atendido en el hospital Garrahan. Los médicos no sabían a qué se enfrentaban ni qué iban a encontrar en la cirugía, lo que hizo que todo el proceso fuera aún más incierto y desafiante.
Me sumergí en el mundo de la neonatología. Vi mil fotos de bebés intubados antes de su nacimiento, aprendí exactamente qué harían los médicos, entendí términos que antes eran ajenos para mí como: alimentación parenteral, vía central, intubación , extubacion, correcciones, sonda nasogástrica y sus distintos tipos, qué marcas son mejores por su material, cómo se colocan, ect. Me aferré al conocimiento, porque siempre fue mi fuerte, y porque comprender lo que enfrentábamos me dio la seguridad de que podía acompañarlo de la mejor manera posible.
Mateo Valentín nació el 17 de diciembre de 2024 en el hospital Garrahan. Desde el primer segundo de vida, los médicos siguieron el protocolo: fue sedado e intubado de inmediato para proteger sus pulmones y evitar que el esfuerzo respiratorio aumentara la presión en el tórax. Dos días después, con apenas 48 horas de vida, entró a quirófano. Fueron 4 horas de cirugía, 4 horas de incertidumbre, 4 horas en las que pusimos nuestra confianza en Dios, el equipo médico y en la fuerza de nuestro hijo. La operación fue un éxito: su hernia fue corregida y el quiste de saco fue tratado, permitiendo que sus pulmones comenzaran, poco a poco, a expandirse y su corazón volviera a su posición normal.
Mateo pasó 27 días internado, transitando por terapia intensiva, terapia intermedia y recuperación. Fueron días de incertidumbre, pero también de avances. Cada examen traía respuestas, cada pequeño paso era una gran victoria. Recuerdo la primera vez que vi sus pulmones en una radiografía y cómo, poco a poco, los resultados comenzaron a mejorar. Porque contra todo pronóstico, Mateo desafió cada estadística, cada duda, cada temor.
Pero esta historia no la vivimos solos. Para que Mateo tuviera la mejor oportunidad, su hermano mayor, Uriel, tuvo que quedarse con mi mamá y mi hermana por dos meses. No fue fácil estar lejos de él, pero fue increíblemente valiente. Entendió, con su corazón de niño, que su hermano nos necesitaba. Y gracias a él, a su paciencia, a su amor incondicional, pudimos estar donde Mateo nos necesitaba. Porque la familia no solo se mide en presencia, sino en amor, en sacrificio, en la fuerza de los que sostienen desde lejos.
Y en esos días en el hospital, en los momentos de incertidumbre, hubo alguien que fue mi refugio: mi compañero, el padre de mis hijos. No solo estuvo con Mateo todo el tiempo, sino que también estuvo conmigo. No me soltó ni un segundo, cuidándome mientras yo cuidaba a nuestro hijo. Recuerdo cómo pasaba el día entero en el hospital, solo volviendo al hotel unas horas para dormir, y al día siguiente volvía a estar ahí, fuerte, presente. No solo protegía a nuestro bebé, también me protegía a mí, recordándome que yo también necesitaba descansar, sanar, seguir adelante. Su amor y su presencia fueron mi sostén, la certeza de que, a pesar de todo, no estaba sola.
Hoy, al mirar atrás, me doy cuenta de cuánto nos enseñó Mateo. Nos obligó a ser fuertes, a confiar, a aprender más de lo que hubiéramos querido, pero también nos dejó sin palabras con su fortaleza. Su historia no es solo la nuestra, sino la de muchas familias que enfrentan diagnósticos difíciles. Y si algo aprendí, es que la información nos da poder. Porque cuando sabes qué esperar, cuando entendes lo que está pasando, el miedo no desaparece, pero deja de ser paralizante.
Mateo es la prueba de que la lucha vale la pena, de que incluso los comienzos más difíciles pueden transformarse en historias de esperanza. Uriel es la prueba de que el amor de un hermano es capaz de sostenernos incluso en la distancia. Y su papá es la prueba de que el amor verdadero es estar, resistir y acompañar, aún en los momentos más difíciles.
Mateo Valentín, sobreviviente de hernia diafragmática congénita