Con motivo del Día Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes realizó en el Edificio “Cero + Infinito” de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, se realizó 28 de febrero del año 2023 un evento organizado por la Alianza Argentina de Pacientes.
Entre los participantes se encontraban profesionales, organismos gubernamentales, entidades afines, familiares y pacientes e industria relacionada y el objetivo fue lograr un espacio de trabajo e intercambio con un programa de alto nivel académico para profesionales y pacientes.
La Asociación Argentina de Pacientes es una Asociación Civil sin fines de lucro que tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Se trata de enfermedades que son invisibles para la gran mayoría de los profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas. En Argentina, se estima que aproximadamente 3.200.000 personas tienen alguna EPOF.
En este marco, la Legisladora Julia Fernández acompañada por sus pares de bancada Claudia Contreras, Adriana Del Agua, Graciela Vivanco y Juan Pablo Muena, invitan al resto de los parlamentarios legislativos a declarar de “interés sanitario, cultural y educativo el Evento realizado por la Alianza Argentina de Pacientes en el marco de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que tuvo lugar el 28 de febrero del año 2023, en la facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires”.
Fuente: Prensa Bloque de Legisladores Juntos Somos Río Negro