El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Sus síntomas aparecen entre los 4 y 12 meses de vida.
Se asocian al síndrome de Dravet :
* Crisis epilépticas prolongadas.
* Crisis epilépticas frecuentes.
* Retraso en el desarrollo.
* Afecciones ortopédicas.
* Problemas odontológicos.
* Problemas de lenguaje y habla.
* Trastornos en el comportamiento y espectro autista.
* Problemas de crecimiento y nutrición.
* Dificultades para dormir.
* Infecciones crónicas.
* Trastornos de integración sensorial.
* Dificultades en el movimiento y el equilibrio.
* Deficiente funcionamiento del sistema nervioso
autónomo.
Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.
Al tratarse de una enfermedad poco frecuente es que en el año 2023, esta Legislatura rionegrina, de acuerdo a un proyecto de autoría de la Legisladora Soraya Yauhar, sancionó la ley R Nº 5652, mediante la cual se declara el día 23 de junio de cada año, el Día Provincial del Síndrome de Dravet, con el propósito de visibilizar la patología y crear conciencia sobre la existencia de esta enfermedad.
Es en este sentido que la Legislatura provincial declara de interés sanitario, social y educativo los eventos a desarrollarse el 23 de junio del año 2024 en el marco de la conmemoración, del Día Provincial del Síndrome de Dravet, instaurado en nuestra provincia mediante ley R Nº 5652, con el fin de dar visibilidad y crear conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad.
Fuente: Prensa Bloque de Legisladores Juntos Somos Río Negro